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4月22日，是嘟嘟2岁的生日。和1岁生日一样，也是在医院病房里度过的。

不到1岁的嘟嘟被确诊为白血病，已经接受了多次化疗，如今，造血干细胞移植后，嘟嘟出现了强烈的肠道排异，20多天没进食了。因为坚强勇敢，无论怎么痛，也要冲着大人笑的嘟嘟，医护人员亲昵地叫他“钢铁战士”。

而儿子在病房里与病魔战斗，作为父母的卞雪峰和任万菊，正为一张接着一张的治疗费账单发愁。“儿子都那么努力，我们实在不想放弃。”

↑4月22日，是嘟嘟2岁生日 受访者供图

爱笑的孩子不笑了

1岁确诊白血病 化疗后突然严重感染

今年27岁的任万菊是南充人，丈夫卞雪峰是乐山人，两人婚后很快就有了儿子嘟嘟。

嘟嘟10个月大左右时，任万菊发现，原本活泼爱笑的儿子变得精神不振，也不爱笑了。“第一次入院，（嘟嘟）10个月18天。”任万菊说，嘟嘟因为低烧、肺炎，白细胞增高住院，乐山当地医院医生怀疑是病毒性感冒，治疗后有所好转，但一周后复查，白细胞再次增高。“当时有个医生提了下，说可能是白血病，但我们真不敢相信，确实不信。”卞雪峰说。

后来，夫妻俩带着嘟嘟在成都辗转了2家三甲医院，做了2次骨穿，也没有找到白血胞始终降不下来的原因，直到2020年5月9日，结合基因检测结果和第3次骨髓穿刺结果，最终确诊为急性单核细胞白血病。

此时，嘟嘟已经在四川大学华西第二医院急诊科住过半个月，一度眼眶黑肿，眼珠突出，呼吸困难。“确诊第二天，就住进了PICU。”任万菊说，2020年5月23日，嘟嘟第一次化疗，血液科当天上班的所有护士都来试过，用了2个小时，才给手上、头上到处都扎过针、输过液的嘟嘟扎上新的针。

“一共做了2个大化疗，一个小化疗。”任万菊说，刚开始，嘟嘟的病情控制得还不错，只是2020年8月，嘟嘟开始出现严重感染，但嘟嘟对绝大部分的药物都有耐药性，能够起效的抗感染药物不多。因为严重感染，原本应该去年11月入仓移植造血干细胞，不得不推后。

↑生病后的嘟嘟头上扎针输液 受访者供图

病房里的“钢铁战士”

一次次凶险扛了过来 自己走去做骨穿

从去年12月1日再次入院到现在，已经近5个月，嘟嘟都没能出院回家。

“每天打针，他看到护士阿姨进来了，马上自己脱衣服，都晓得打哪个位置了。”任万菊说，就连最痛的骨髓穿刺、打鞘（即鞘内注射，一种给药方式，通过腰穿将药物直接注入蛛网膜下腔，从而使药物弥散在脑脊液中，并很快达到有效的血药浓度），他都是自己走着去、自己爬上操作台，“他也会哭，感觉他也很害怕，但他晓得要配合。”任万菊说。

3月11日、12日，嘟嘟接受了造血干细胞移植，爸爸的骨髓造血干细胞和外周血造血干细胞输入了嘟嘟体内。“在移植仓里倒是很顺利。”任万菊说，因为感染一直没有彻底控制住，移植时的风险也很大。除了一次输血小板时发生严重过敏反应，嘟嘟浑身长满包块、眼睛红肿，还好，很快又缓解了下来。“医护人员都喊他‘钢铁战士’，因为很多次，看着很凶险，但他都扛过来了。”任万菊说。

3月28日，刚刚出无菌移植仓4天的嘟嘟开始了肠道排异，就算是药吃下去，很快也会原样拉出来。到现在，嘟嘟已经禁食了20多天，“他很乖，给他说不能吃，他也不会哭闹。”任万菊说，只是凌晨饿醒了，嘟嘟会缠着陪床照顾的外婆把柜子里里外外翻一遍，哪怕含一口漱口水。“有一种治疗的药水，味道有点甜，他就拿药水当饭吃，每次到吃饭时间，他就喝药。”

病房里，嘟嘟“学”会了用医生叔叔（阿姨）的听诊器听胸口，也爱拿着针筒玩具，模仿着给大人“打针”。“别的小朋友禁食20多天，躺着都不愿意动，他只要不是肚子痛，就一定会在床上蹦。”

父母不言放弃

医疗费告急 万般无奈再次筹款

任万菊告诉红星新闻记者，其实，嘟嘟刚刚确诊后不久，身边也有人说，孩子那么小，得这么大的病，钱花光了也不一定救得回来，反正小两口还年轻，过几年再生一个就是。“但是生为父母，（给孩子治疗）是自己的责任和义务。”任万菊说，只要医生不说放弃，但凡有一点希望，她都要坚持下去。

↑嘟嘟和妈妈 受访者供图

实际上，为了给嘟嘟治疗，一年多时间已经花了90万，除去新农合报销的15万，其他的治疗费，是爷爷奶奶、外公外婆为数不多的积蓄，爸爸妈妈辛苦工作存下买房的钱，以及亲戚朋友借助，甚至靠着几张信用卡周转。

原本，嘟嘟从出生到1岁半，都是任万菊自己在照顾，嘟嘟爸爸也因孩子在成都治疗放弃乐山的工作。后来，外婆觉得女儿辛苦，加上确实治疗费是极大的支出，就接过照顾嘟嘟的担子，让任万菊和卞雪峰找个简单的工作，多少有点收入，也减轻一点负担。

“其实这是我们第二次网络筹款。”任万菊说，第一次治疗时筹款，筹到了10万，“能帮我们的人，都已经帮过了。”但这一次，确实是万般无奈，4月19日，最近的一次中转结算，又是一张10万元的治疗单，东挪西凑交上了1万元，到23日，医院的住院账户上，又欠款六七千了。“孩子再痛，都要冲着我们笑。”任万菊说，看到儿子都那么努力，他们实在不想放弃。

一年前，1岁的嘟嘟入院时体重24斤，一年过去了，因为肠道排异禁食，嘟嘟的体重只有22斤，身高等发育也明显落后于同龄人。任万菊说，除了“要”和“不要”，“婆婆”等简单的词汇，嘟嘟还没有学会说话，也不会喊爸爸妈妈。

4月22日，是嘟嘟的2岁生日，任万菊和卞雪峰给他买了一个会唱生日歌的生日蛋糕，但仍在禁食的嘟嘟不能尝一口，反而被会唱歌的花朵吓了一跳，还好，很快，嘟嘟就被打地鼠玩具吸引了过去。

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红星新闻记者 于遵素 摄影报道

编辑 于曼歌

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